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先心病宝宝的治疗能等吗?

  • 日期:2017-05-27

5月24日,由FM103.3资讯广播主办的《名医在线》节目邀请澳门新葡萄赌场心脏中心刘宇航副主任医师做客直播间,就儿童先心病这个话题为家长们讲解。

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本期嘉宾| 澳门新葡萄赌场心脏中心刘宇航副主任医师

主持人:在今天的节目中,大家邀请到澳门新葡萄赌场心脏中心刘宇航副主任医师做客直播间,重点与收音机前的家长朋友们一起说一说儿童先心病这个话题。

说到“先心病”家长都觉得特别可怕,认为孩子从小患病会难以治愈,真是这样吗?那大家先请刘医生从什么是先心病来为家长们讲讲吧。

刘宇航副主任医师:主持人好,听众朋友们大家好。一提“先天性心脏病”家长普遍都觉得比较可怕,其实,先心病就是在人胚胎发育初期,也就是在怀孕初期的2~3个月由于大血管或心脏的形成障碍或者发育异常引起的剖解畸形;同时也有一部分是在胎儿期正常,但是出生后未自动关闭的通道,也属于先天性心脏病。儿童先心病的发病率在7‰~8‰,生一千个孩子其中就可能有7~8个是先心病患儿,按我国新生人口的比例来算,我国每年新增先心病患儿大约15~20万,数量其实是非常多的,同时先心病也是出生重大缺陷发病率和死亡率首位的病因。

主持人:那么高,患儿也很多、家庭的经济能力也会各不相同,在治疗方面,有许多家长会认为治疗的费用很高,有些会认为花不起这个钱,也许就放弃治疗了,那面对这样的情况,应该怎么办呢?

刘宇航副主任医师:确实这是家长们普遍关心的问题,很多家长认为做心脏手术会花很多钱,其实不然,先天性心脏病除了复杂先心病外,大多数是相对简单的,治疗费用大约在5~6万左右就可以解决,随着医保与新农合报销的普及,家长真正所负担的费用其实并不是特别多的,同时随着社会各界对于先心病的关注,政府及许多基金会都来为家长们解决后顾之忧。

以大家大连来说,在大连市出生、有大连户口并且办理医保或新农合的患儿,只要是在澳门新葡萄赌场做先心病手术,市政府有专项基金,会为每个孩子资助1.5万元。举个例子,比如花费了10万元的医药费,新农合或医保也许会报销6~7万左右,政府再资助1.5万,那么自付的费用也就在1~2万之间。

那么对于外地的患儿,大连市慈善总会、总工会、青少年发展基金会、平安保险等很多机构都会有专项的基金,针对外地务工人员以及贫困家庭患儿进行资助。

也就是说,先心病不再是看不好的病,也不再是治不起的病了。

主持人:听到刘医生这么说,我想家长的心里会特别“敞亮”,这些政策对患先心病的小朋友们和家长来说是一个特别好的消息。那刘医生大家在得到这么多好消息后,想知道先心病是什么原因导致的呢?

刘宇航副主任医师:这是非常多先心病患儿家长都想知道的问题。先心病的病因分为内因与外因两个方面。

内因方面:也就是大家常说的遗传因素,像染色体异常、多基因突变等,像大家经常听到的21三体(唐氏综合征),那么合并这类疾病的孩子经常会合并有先天性心脏病。

外因方面:随着社会的进步,污染也随之越来越严重,大家也越来越关注环境问题,其实这些对胎儿都是有影响的。比如怀孕期间宫内感染病毒、放射线辐射、药物影响、营养缺乏、或者许多家庭都会选择要二孩,大龄孕妇也随之增多。

那么综合上述,先心病患儿也在逐年升高。

主持人:听过刘医生说的,也给准妈妈提个醒,在怀孕期间要多注意避免这样的危险。刘医生,您上面所说的是准妈妈的问题,那如果孩子已经出生,家长如何能分辨孩子是否患有先心病呢?

刘宇航副主任医师:这是家长们非常关注的问题,如何才能及时地发现,别错过孩子的病情。大家都知道如口唇紫绀、心脏杂音的症状,这的确是先心病的常见症状,但不全面,先心病还有一些非常隐匿的症状,例如大多数先心病患儿最早期的症状,如经常感冒、易患呼吸道感染、肺炎、生长发育迟缓、消瘦、多汗,婴幼儿期吸吮无力、喂养困难,这些孩子到儿童期,往往会容易出现疲劳、体力差等症状。当出现上面的这些症状或怀疑有这些症状,应及时到专科学会就诊,排除一下孩子是否患有先心病。

主持人:刘医生说到的这些症状,其实小孩子在日常生活中多少都会存在,家长们要细心观察。那么在诊断、治疗方面都有哪些方法呢,有许多朋友知道是需要做手术的?

刘宇航副主任医师:是的。其实从刚才的话题引出,在诊断上,当家长们怀疑或担心孩子是否患有先心病,其实诊断并不非常复杂,家长需要及时带着孩子到学会心脏专科,通过心脏超声这种无创、无辐射的方法就可以基本排除孩子是否患有先心病了。

那如果发现后,家长也不必过度紧张。在治疗上,随着科技的不断进步、器材的不断革新,其实有一半以上的先心病是可以通过微创来进行,甚至说通过一个小针眼就可以。通俗点说,拿成人的冠心病为例,大家都知道治疗冠心病的一种方法叫冠脉支架植入,那么儿童也类似如此,通过针眼,放入管子,再通过管子塞入一个小塞子,这样就轻松的治疗先心病。所以说,家长不用过度紧张。

主持人:刚刚刘医生从治疗等方面为听众先容了儿童先心病,那么大家都知道疾病有最佳治疗时机,那儿童先心病是否也有这样的时间呢?

刘宇航副主任医师:对的。这个问题非常关键,有些家长可能会在网络上咨询,得到了许多多元化、比较杂、没有针对性的信息,这样就给许多家长造成困惑。其实先心病谆幄子出生后就可以进行先心病手术的治疗,但最佳治疗时机可以让孩子的治疗效果达到最好。

先心病最佳治疗时机是根据患儿的病情而定的,所以说家长千万不能仅听到先心病的名称就一味地、姑息地希翼孩子能够长大些再治疗。不同类型的先心病治疗的时机、选择方法是不同的;而同一类型的先心病治疗时机和选择类型也是不同的,适时有效地专科治疗对于先心病的康复至关重要。如果当宝宝可能怀疑有先心病要及时就诊,排除是否有无;当一旦证明孩子确实患有,请一定要听专科医生的建议,不要盲目听信网络的一些不客观、没有针对性的传言。

主持人:因为现在资源比较丰富,当怀疑孩子患病后,会第一时间网络咨询,但网络并不是真正的医生,并没有针对性也不客观,所以一旦怀疑孩子是否患病,一定要及时到专科学会就医。

刘医生,有些家长还会问到说,先心病的治愈率或者治疗效果是如何的呢

刘宇航副主任医师:其实这与先心病患儿的治疗时机是密切相关的,绝大多数是可以通过手术治疗或者微创达到痊愈的,什么是“痊愈”?通俗地说,孩子可以通过做手术获得与正常的小朋友一样的生活质量,体育活动、工作、结婚生育等都不受影响。但一定要记住要在适时的时机,比如说孩子在心功能出现衰竭前及时治疗,可以与正常同龄组的孩子一样;

如果已经出现严重的心衰、肺动脉高压再进行治疗可能此时已经失去了宝贵的手术时机,或者即使手术孩子也不能与正常孩子一样的生活,非常遗憾。

所以一定当孩子出现异常一定要及时到专科学会、专科医生进行及时治疗、随诊,切不可盲目,避免延误最佳治疗时机。

主持人:刘医生说到每个问题的时候,都会反复提醒家长们一定要找专业、专科医生为孩子进行及时的诊治,就是为了让孩子们能够得到及时专业的治疗,保证孩子们的生命健康。

那么总结您接诊中,是不是有一些常见的问题需要提醒收音机前的家长们呢?

刘宇航副主任医师:是的,在接诊中,家长经常会有一些简单的问题来咨询大家,利用这个机会,我想与家长朋友们再科普一下。当发现孩子嘴唇发紫,先别着急,到心脏专科做心脏彩超先排除下,因为嘴唇发紫并不是先心病的唯一的、绝对的标准。首选先心病分为紫绀型、非紫绀型,也就是说只有紫绀型的先心病孩子的嘴唇才是发紫的,非紫绀型的嘴唇跟正常一样是红润的,那么有些孩子还有可能是肤色色差的问题也会让家长怀疑是否是先心病,这时候,可以及时到学会测一下血氧饱和度,这是无创的,测一下血里面真正的含氧量,就可以明确,所以说当出现这些情况后,家长不要着急,到学会就诊,简单的检查一下就可以明确。

主持人:那也有许多家长比较担心,不论是不是微创的毕竟都是手术,那有些家长可能会想,能不能通过药物来治疗呢?

刘宇航副主任医师:很多家长都寄希翼于通过无创的方法来解决结构的问题,但先心病较为遗憾的一点,除了在新生儿期可以口服药物促进像动脉导管未闭这个简单先心病愈合外,除了自愈的部分外,剩下的都是需要手术来治疗,虽然有时候医生会开一些强心的药物,但这些药物是为了缓解症状、延缓病情进展,但不能治愈疾病。所以说得了先心病还是要客观地去面对,虽然孩子可能会有些许的创伤,但是健康和其他相比,健康绝对是最重要的。

主持人:我了解到,您做过最小年龄的手术是出生后6小时、体重才600克的孩子,这是非常非常小的孩子了。但有些家长也就会想,是不是可以让孩子大一些再做手术呢?

刘宇航副主任医师:其实每个家长都会有这样的希翼,即使面对必须要做手术,那家长们也希翼孩子能够稍大一些再进行。但是首先是随着手术技术的进步和革新,手术其实可以在任何年龄段实施,再者有一些像刚才说的出生后6小时的孩子,这个宝宝如果不在几个小时内进行手术,很可能就在出生后的1~2天夭折。所以说切记不可盲目等待,一定要因病施治。

刘宇航副主任医师出诊时间:每周五上午



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